新华社记者徐鹏航、李恒 2月28日，天气晴朗，气温达到了17摄氏度。在北京协和医院的国际罕见病日义诊活动现�。诼忠紊系娜味暧氡本┬鸵皆荷窬浦魅我绞Υ蘩鲇⒔艚粲当�。任二娟幼年时就出现了肌肉萎缩的症状。多年辗转，在2008年于北京协和医院确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。 “那时还没有特效药，崔主任帮我进行了治疗以缓解症状，鼓励我积极面对。知道我对医学感兴趣，还给我寄来医学书籍。”任二娟说。一对医患，因为罕见病结缘，从此不离不弃。“崔主任对我说，只要想学，铁杵也能磨成针，这个信念一直支撑着我。” 最严重的时候，任二娟的手已经握不住水杯，打字只能用一根手指慢慢敲击键盘，但她仍然坚持学完了所有课程。风雨过后，终有彩虹。 2018年，任二娟凭借自学的医学知识，成为一家公众号的医学编辑，挣到人生第一笔工资。2019年，她等来了对症治疗药物，成为首批接受注射的成人患者。 “我相信，每个人都可以用自己的方式去发光发热。”任二娟说，希望能够把所学的知识，尽自身最大的力量，奉献给一些需要的患者，让更多患者感受到关爱和温暖。什么是生命的力量？对于罕见病患者，那是即使身处黑暗，也要努力成为一束光。而对于抗击罕见病的医生，那是为了哪怕万分之一的可能，也要付出百分之百的努力。 2月27日，正午时分，走入北京协和医院罕见病会诊中心，记者看到这样的场面：数十位医生、专家牺牲午餐时间，进行多学科会诊，只为让一位确诊稀毛症-淋巴水肿-毛细血管扩张综合征的患者用上更好的治疗方案。这位患者是我国首例，全球第16例确诊该罕见疾病的患者。普通内科住院医师金相红向在场的专家详细介绍患者病史后，十几个科室的专家开启现场问诊： “张嘴看一下”“皮肤最近怎么样？”“有没有心脏不舒服的感觉？”…… 罕见病患者的治疗往往涉及多个学科，这样的会诊，每周四都会准时举办。2019年启动以来，会诊患者达279人，会诊病例来自29个专科，400余位专家参与会诊；2024年以来，共549家医院线上观摩会诊直播，累计观看人次达12.5万。 “w66国际·利来(中国)最给力的老牌要与罕见病患者一路携手，让患者有希望、有奔头、有依托。”北京协和医院院长张抒扬说，前方的路还很长，还有很多罕见�。枰鞣叫纬珊狭θステ颇压�。从“无药可医”到超90种罕见病用药进医保，罕见病用药研发不断加速；从确诊难、误诊率高，到组建全国罕见病诊疗协作网，覆盖全国所有省份，罕见病患者平均确诊时间逐渐缩短……每一次破冰，都是对生命的礼赞；每一次突破，都是对未来的承诺。 “梦虽遥，追则能达；愿虽艰，持则可圆。”穿梭在国际罕见病日多个活动现�。切┮交技涞男湃斡胪懈叮眉钦卟欢匣匚蹲耪攀阊镌撼さ幕坝�。生命的力量，是患者与医者共同书写的奇迹。面对前行道路上的荆棘，只要心中有光，脚下有路，生命的奇迹就永远不会停止绽放。（完）

记者手记: 国际罕见病日, 感受生命的力量

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